Mon parcours avec la RCH
Au début, je ne savais pas ce qui m'arrivait
Les premiers signes ont été discrets, puis les examens et le diagnostic ont donné un nom à ce que je vivais. Comprendre la maladie a été la première étape pour arrêter de la subir seul.
Le diagnostic lui-même n'a pas été simple : lors d'une hospitalisation, les médecins ont longtemps hésité entre une rectocolite hémorragique et une maladie de Crohn, l'inflammation ne suivant pas un schéma classique. C'est aussi pour ça que j'en parle sur ce site : la frontière entre les deux MICI est parfois plus fine qu'on ne le croit.
Avec le temps
J'ai appris à composer avec elle
Il y a eu les traitements, les périodes difficiles, les doutes et les changements d'habitude. Je n'ai pas guéri de la RCH : j'ai appris à reconnaître mes signaux et à adapter ma façon de vivre.
Ça n'a pas été une ligne droite. J'ai arrêté les médicaments sans l'encadrement que je recommanderais à quelqu'un d'autre aujourd'hui, j'ai testé des méthodes radicales qui n'ont rien donné, et j'ai rechuté plusieurs fois avant de comprendre que c'est la régularité qui paie, pas l'intensité.
Pourquoi partager cette histoire
La maladie fait partie de ma vie, mais elle ne la résume pas
Ce site et mon livre racontent ce chemin avec ses difficultés, ses tâtonnements et ses moments de liberté. C'est un témoignage personnel destiné à ouvrir la conversation, jamais une méthode médicale.
Si une seule personne se reconnaît dans ce récit et se sent moins seule avec sa maladie, le temps passé à l'écrire aura servi à quelque chose.
Le récit complet
Tout est raconté en entier dans le livre
Le diagnostic, les hospitalisations, la boxe, le froid, la respiration, le jeûne et les erreurs de parcours : RCH : Vivre sans médicament reprend cette histoire du début à aujourd'hui.
Découvrir le livreImportant : ce récit ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Aucun traitement ne doit être modifié sans accompagnement médical.