J'ajustais mon traitement tout seul, au feeling
Si tu as une RCH ou une maladie de Crohn et que tu tapes ça dans Google, c'est probablement que tu fais pareil : tu montes la dose quand ça va mal, tu la baisses quand ça va mieux, sans vraiment en parler à ton gastro. J'ai fait exactement ça pendant des années.
Ma gestion des crises, c'était du bricolage : deux à quatre sachets par jour selon l'intensité du chaos intestinal, sans savoir combien de grammes je prenais réellement. Tout au pif, en espérant que ça calme le jeu. Parfois ça marchait. Parfois non.
Ça ressemblait à du contrôle. C'était de l'évitement.
Sur le moment, j'avais l'impression de gérer ma maladie « à ma façon », d'être aux commandes. En réalité, je posais un pansement sur une plaie béante sans jamais chercher pourquoi elle saignait.
C'est le piège du « je gère » : tu deviens tellement bon à éteindre les incendies que tu ne te demandes plus d'où vient le feu. J'étais dans cet état d'esprit où on rejoue le même coup en espérant un résultat différent, sans jamais rien changer à ce qu'on fait.
Il y a une différence énorme entre gérer une crise dans l'urgence et comprendre ce qui la déclenche. Le bricolage soulage une nuit. Il ne fait pas avancer d'un mètre.
Où j'en suis aujourd'hui
J'ai fini par arrêter les médicaments — et je le dis clairement dans le livre : je l'ai fait sans l'encadrement que je recommanderais à quelqu'un d'autre aujourd'hui. C'était un saut dans l'inconnu, pas un protocole.
Ce qui a vraiment changé, ce n'est pas la dose. C'est d'avoir arrêté de tout faire en cachette et au hasard. J'ai commencé à noter ce que je mangeais, mon niveau de fatigue, l'état de mon transit — le genre de journal peu glamour qu'on te fait remplir à l'hôpital. C'est en regardant ces lignes que j'ai vu apparaître les causes que le « j'ajuste au feeling » m'avait toujours cachées.
Avec le recul…
Repousser un problème n'est pas le résoudre. Bricoler dans l'urgence, ça sauve une nuit ; chercher la cause, ça change une vie. Si tu ne changes rien, rien ne change.
Important : c'est mon expérience personnelle, pas un conseil médical, et surtout pas une incitation à modifier ou arrêter un traitement. Ajuster seul ses doses ou stopper un traitement de RCH peut être dangereux. Parles-en à ton gastro-entérologue : c'est avec lui que ces décisions se prennent.
Le récit complet — le déni, les hospitalisations, puis dix ans pour reprendre ma santé en main — est dans mon parcours et dans le livre RCH : Vivre sans médicament.