La honte, ce symptôme dont personne ne parle
Quand on liste les symptômes d'une MICI — RCH, Crohn — on parle des selles, du sang, de la fatigue, des douleurs. On ne parle presque jamais de la honte. Pourtant, dans mon cas, c'est elle qui a fait le plus de dégâts.
Il y a eu un épisode, un jour, dans la rue — je le raconte dans le livre — où mon corps m'a lâché avant que j'atteigne les toilettes. Personne n'a rien vu. Et pourtant, à l'intérieur, quelque chose s'est cassé. Ce n'était pas la douleur qui m'avait achevé ce jour-là. C'était l'humiliation.
Le piège de l'orgueil
Il existe une carte qui donne un accès prioritaire aux toilettes. Un vrai passe-droit, fait exactement pour des situations comme les miennes. Pendant des années, je ne l'ai jamais utilisée.
Entre doubler la file en brandissant une carte, et me tordre en silence au fond de la queue, j'ai longtemps choisi la deuxième option. Par fierté. À tort, évidemment.
C'est ça, le piège : la honte te pousse à refuser les aménagements, l'aide, les mots simples pour expliquer — tout ce qui te rendrait la vie plus facile. Tu préfères souffrir discrètement plutôt que d'assumer une seconde de gêne.
Où j'en suis aujourd'hui
Je sors la carte quand j'en ai besoin. Je dis le mot « toilettes » sans baisser la voix. Avant un dîner ou un trajet, je préviens la personne en une phrase, tranquillement.
Rien de ça n'a fait de moi quelqu'un d'exposé ou de plaint. Ça m'a juste enlevé un poids que je portais en plus de la maladie. Et j'ai constaté un truc : la gêne que j'imaginais chez les autres était surtout dans ma tête. Les gens s'en fichent, ou trouvent ça normal, bien plus vite que je ne le croyais.
Assumer, ce n'est pas s'isoler non plus. Ce n'est pas rejeter ceux qui ne comprennent pas. C'est juste arrêter de dépenser une énergie folle à cacher.
Avec le recul…
La honte est un symptôme comme les autres, sauf qu'elle ne se voit pas sur une prise de sang. Elle se travaille pourtant : en acceptant les outils faits pour toi, en mettant des mots simples, en constatant petit à petit que le monde ne s'écroule pas quand on assume. Ce n'est pas la maladie qui isole. C'est le silence qu'on met autour.
Important : c'est mon expérience personnelle, pas un conseil médical. Si la honte, l'anxiété ou l'isolement liés à la maladie deviennent lourds, en parler à un professionnel (psychologue, association de patients) n'a rien d'excessif.
L'histoire complète, y compris les épisodes que je ne détaille pas ici, est dans mon parcours et dans le livre RCH : Vivre sans médicament.