Faut-il parler de sa MICI autour de soi ?
C'est une question que beaucoup de gens avec une RCH ou une maladie de Crohn se posent en silence : est-ce que j'en parle, à qui, et jusqu'où ? Pendant des années, ma réponse a été simple : je n'en parlais à personne.
J'ai toujours été du genre à garder mes soucis médicaux pour moi, à attendre de voir comment ça évolue avant d'ouvrir la bouche. Le résultat, c'est que je gérais une maladie chronique tout seul, comme si c'était un secret un peu honteux. Et je n'étais pas le seul : j'ai appris tard que ma propre sœur vivait avec la même maladie depuis des années. On n'en parlait pas. J'en avais déduit, un peu bêtement, que si personne n'en parlait, ça ne devait pas être si grave.
Le prix du silence
Ne rien dire, ça a l'air pratique. En vrai, ça coûte cher.
Tu refuses des sorties sans donner de raison, alors les gens croient que tu n'as pas envie de les voir. Tu annules à la dernière minute et tu passes pour quelqu'un de pas fiable. Tu serres les dents dans une file d'attente alors qu'il existe des aménagements faits exactement pour ça. Et surtout : tu réinventes tout seul des solutions que d'autres, avant toi, ont déjà trouvées.
Le silence isole, et l'isolement rend la maladie plus lourde. C'est aussi bête que ça.
Où j'en suis aujourd'hui
Je ne fais pas de grande annonce. Je ne raconte pas mes selles à la machine à café. Mais j'ai arrêté de mentir par omission.
À un ou deux proches, j'ai expliqué la maladie une bonne fois, calmement, pour ne pas avoir à me justifier à chaque fois. Avant un repas ou un long trajet avec quelqu'un, je préviens en une phrase : « il se peut que je doive filer aux toilettes, c'est médical, ne t'inquiète pas. » Ça désamorce tout. Les gens s'en fichent beaucoup plus que ce que ma tête imaginait.
Et ce site, comme le livre, c'est ma façon d'aller au bout de cette logique : arrêter le « on n'en parle pas » qui m'a tenu compagnie trop longtemps.
Avec le recul…
Parler de sa maladie, ce n'est pas se plaindre ni en faire son identité. C'est juste refuser de porter seul un truc qui pèse déjà lourd. Tu choisis à qui, tu choisis les mots, tu choisis le niveau de détail. Mais le silence total, lui, ne t'aide pas : il ajoute juste de la solitude à la maladie.
Important : c'est mon expérience personnelle, pas un conseil médical. Chaque situation, chaque entourage et chaque forme de MICI est différente.
Je raconte tout ce parcours — du diagnostic à une vie sans traitement — dans mon parcours et, en entier, dans le livre RCH : Vivre sans médicament.